A Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) foi constituída em Junho de 1979, por um conjunto de pessoas ligadas à problemática da Paramiloidose – doentes, familiares, médicos e outros profissionais da saúde – com o objetivo de unirem esforços para melhorarem as condições de vida dos portadores de Paramiloidose e das suas famílias.
No final da década de 1970, os portadores de Paramiloidose viviam predominantemente nas regiões piscatórias do norte e centro do país e tinham condições sociais muito difíceis.
Devido às características da doença, que começa a manifestar-se frequentemente na faixa etária dos 20-30 anos e apresenta fases de rápida progressão, muitos portadores deixavam de poder trabalhar muito cedo. À data, na sua maioria, os portadores não tinham quaisquer reformas, por não terem anos suficientes de descontos para a Segurança Social, ou tinham pensões muito baixas, encontrando-se em situação de total dependência dos seus familiares.
Até 1980, toda a assistência médica estava essencialmente limitada à consulta existente no Hospital Geral de Santo António, o que acarretava enormes desvantagens para muitos portadores dispersos pelo país.
Os profissionais de saúde que trabalhavam com estes portadores eram quotidianamente confrontados com problemas humanos e sociais extremamente graves, nem sempre dispondo de meios para os solucionar.
Neste contexto, é então criada a APP, que teve a sua sede provisória no Hospital Geral de Santo António, encontrando-se, desde 1992, sedeada na freguesia das Caxinas, concelho de Vila do Conde, num espaço gentilmente cedido pela Câmara Municipal de Vila do Conde.
Durante os primeiros 10 anos, a APP procurou expandir-se pelas áreas de maior incidência desta patologia, tendo surgido os Núcleos da Póvoa de Varzim/Vila do Conde, Barcelos, Braga, Matosinhos, Unhais da Serra, Figueira da Foz e Lisboa.
Em 1980, a Direção Geral de Saúde nomeou um coordenador para o programa de assistência aos Paramiloidóticos, que, em colaboração com o Centro de Estudos da Paramiloidose (CEP) e a APP, elaborou um esquema de assistência baseado na criação de uma valência PAF em cada centro de saúde das zonas mais atingidas, onde os Núcleos já funcionavam.
Em cada centro de saúde, a consulta foi confiada a uma equipa formada por um médico, um elemento de enfermagem e uma assistente social, que tinham como função, a assistência aos doentes e suas famílias, incluindo o aconselhamento genético e o planeamento familiar, assim como o levantamento dos principais problemas regionais relacionados com a doença, em colaboração com cada Núcleo local da APP.
Para além da colaboração na organização da assistência, a APP conseguiu ainda que os doentes da Paramiloidose passassem a ter acesso gratuito a medicamentos e material clínico de apoio.
Em Janeiro de 1989, foi garantido aos paramiloidóticos o acesso a uma pensão de invalidez, no âmbito do regime geral de segurança social.
Aos doentes mais carenciados, a APP tem vindo a distribuir cabazes de alimentos e, durante muitos anos, assegurou um serviço de pequenos almoços para os portadores que frequentam a consulta no CEP. Para incrementar a interação com e entre os portadores e suas famílias, a APP organiza encontros de doentes, nomeadamente em festas de Natal.
A APP colaborou ainda com o CEP em campanhas de divulgação, aconselhamento genético, diagnóstico precoce e diagnóstico pré-natal.
Para uma maior divulgação da problemática da Paramiloidose, a APP participa regularmente em conferências, em reportagens efetuadas pela comunicação social local e nacional e em feiras regionais no âmbito territorial de atuação dos seus Núcleos.
Promove ainda encontros nacionais e internacionais para Técnicos de Saúde, de forma a manter estes profissionais a par da evolução da doença e técnicas de investigação e tratamento.
Em 1990, os portadores de Paramiloidose iniciam o primeiro tratamento que permite parar a progressão da doença – o transplante hepático.
Em 2010, a APP inicia uma campanha de sensibilização dos nossos governantes para a necessidade de ser disponibilizado, com a maior brevidade possível, o medicamento que os ensaios clínicos comprovaram ser eficaz no combate às manifestações da Paramiloidose – o Tafamidis 20mg -, o que veio a acontecer em meados de 2012.
Nos anos seguintes, outros medicamentos foram aprovados pela Agência Europeia de Medicamentos para tratamento da Paramiloidose – Inotersen, Patisiran e Vutrisiran -, que começaram a ser administrados, após longos processos de aprovação em Portugal.
