Receber o diagnóstico de Paramiloidose pode ser muito desafiante. Mas com a orientação adequada e acompanhamento pelos profissionais de saúde, é possível controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.

Os passos mais importantes a considerar são:

 

Entender a doença

É muito importante obter conhecimento acerca da doença, nomeadamente os seus sintomas habituais, como pode ser efetuado o diagnóstico, como proceder perante o resultado do teste genético, os principais cuidados a ter e os tratamentos disponíveis.

Este conhecimento pode ser obtido, nomeadamente, junto de um Centro de Referência da Paramiloidose, do seu médico de família, da Associação Portuguesa de Paramiloidose e em páginas especializadas na internet.

Pode também contactar outras pessoas com Paramiloidose, nomeadamente através da Associação de doentes: o intercâmbio de experiências de vida pode ajudar a entender a doença e sentir-se menos só e ansioso.

 

Contactar uma equipa médica especializada

Procurar um Centro de Referência da Paramiloidose, onde será acompanhado por médicos de várias especialidades (neurologista, cardiologista, geneticista, oftalmologista, nefrologista, entre outros) é muito importante para monitorizar e gerir atempadamente a doença.

Os Centros de Referência da Paramiloidose em Portugal são:

• Unidade Corino de Andrade – Hospital de Santo António (ULS Santo António), Porto

Centro de Referência de Paramiloidose na região norte, com uma equipa multidisciplinar, que inclui especialistas em neurologia, cardiologia, nefrologia, oftalmologia, entre outras áreas. É também um importante centro de investigação, que participa em ensaios clínicos internacionais.

    • Unidade Corino Andrade (CHUdSA, EPE)
    • Morada: Rua D. Manuel II, 57, 4050-342 Porto
    • Email: paramiloidose@chporto.min-saude.pt

• Consulta de Paramiloidose – Hospital de Santa Maria (ULS Santa Maria), Lisboa

Centro de Referência de Paramiloidose na região Sul, com uma equipa multidisciplinar que inclui especialistas em neurologia, cardiologia, nefrologia, oftalmologia, entre outras áreas. É também um importante centro de investigação e participa em ensaios clínicos internacionais.

 

Controlar os sintomas

A mediação e ajustes no estilo de vida (como dieta equilibrada e fisioterapia) podem ser muito importantes no controlo dos sintomas e na gestão do impacto na doença na qualidade de vida.

Mantenha, o mais possível, a sua rede social: a manutenção dos contatos com familiares e amigos, nas atividades quotidianas e nos tempos de lazer, pode ajudar na gestão dos impactos da doença.

 

Procurar apoio emocional

A Paramiloidose é uma doença crónica e progressiva que pode causar ansiedade, depressão e sentimentos de isolamento.

O apoio de psicólogos pode ajudar a gerir estas emoções e a melhorar o bem-estar geral.

 

Planear o futuro

• Teste genético familiar ajuda a identificar familiares em risco – o teste genético pode ser feito nos familiares com, pelo menos, 18 anos, mesmo que não tenham manifestações da doença.

Incentive os seus familiares a contactar os centros de referência de paramiloidose para que possam ser aconselhados acerca da realização do teste genético, conhecer melhor a doença e, se aplicável, iniciarem o tratamento atempadamente;

• Aconselhamento genético sobre planeamento familiar, incluindo opções como diagnóstico pré-implantação.

O diagnóstico precoce e o acompanhamento regular são a chave para viver melhor com a paramiloidose. Siga as recomendações da sua equipa médica e não hesite em esclarecer todas as dúvidas.

• Adaptação as condições de trabalho – avalie a necessidade de alterar as suas condições de trabalho (passar a realizar trabalho parcial ou trabalho a partir de casa, efetuar alterações no local de trabalho entre outras), para que possa manter uma vida profissional ativa e gratificante.

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