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# Associação Portuguesa de Paramiloidose: Associação Portuguesa de Paramiloidose: apoio, tratamento e integração para portadores de PAF em Portugal. Junte-se à nossa causa!

## Sitemaps
[XML Sitemap](https://paramiloidose.com/sitemap_index.xml): Includes all crawlable and indexable pages.

## Páginas
- [6.º Congresso Internacional e XIII Encontro Nacional de Paramiloidose](https://paramiloidose.com/6-o-congresso-internacional-e-xiii-encontro-nacional-de-paramiloidose/)
- [Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose](https://paramiloidose.com/dia-nacional-de-luta-contra-a-paramiloidose/)
- [Pé Ante Pé](https://paramiloidose.com/pe-ante-pe/)
- [5.º Dia Mundial da Amiloidose](https://paramiloidose.com/5-o-dia-mundial-da-amiloidose/)
- [Paramiloidose, Uma Viagem ao passado, presente e futuro](https://paramiloidose.com/paramiloidose-uma-viagem-ao-passado-presente-e-futuro/): Paramiloidose, Uma Viagem ao passado, presente e futuro
- [Página inicial](https://paramiloidose.com/): Associação Portuguesa de Paramiloidose: apoio, tratamento e integração para portadores de PAF em Portugal. Junte-se à nossa causa!
- [Testemunhos](https://paramiloidose.com/testemunhos/): Testemunhos de quem lida com a Paramiloidose: experiências reais, desafios e histórias de superação. Conheça diferentes perspetivas!
- [Publicações](https://paramiloidose.com/publicacoes/)
- [Notícias](https://paramiloidose.com/noticias/): teste
- [Actividades](https://paramiloidose.com/actividades/)
- [Contactos](https://paramiloidose.com/contactos/)

## A Associação
- [Quem somos](https://paramiloidose.com/5/quem-somos/): Quem Somos
- [Missão e objetivos](https://paramiloidose.com/5/missao/)
- [História da APP](https://paramiloidose.com/5/historia-da-app/)
- [Órgãos diretivos](https://paramiloidose.com/5/orgaos-diretivos/)
- [Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose](https://paramiloidose.com/5/dia-nacional-de-luta-contra-a-paramiloidose/)

## Actividades
- [Relações institucionais](https://paramiloidose.com/7/relacoes-institucionais/)
- [Palestras para divulgação da doença](https://paramiloidose.com/7/palestras-para-divulgacao-da-doenca/)
- [Workshop de Terapia Ocupacional](https://paramiloidose.com/7/caca-ao-tesouro-educativa/): As crianças embarcam numa emocionante aventura resolvendo enigmas e desafios enquanto exploram conceitos educativos de forma divertida e interativa
- [5.º Congresso Internacional e XII Encontro Nacional de Paramiloidose](https://paramiloidose.com/7/hora-do-conto-e-teatro-infantil/): 5.º Congresso Internacional e XII Encontro Nacional de Paramiloidose para técnicos de saúde realizou-se a 17 e 18 de novembro de 2023
- [Encontros de Doentes com PAF](https://paramiloidose.com/7/encontros-de-doentes-com-paf/): A Associação Portuguesa de Paramiloidose realizou o I Encontro Nacional de Doentes com Paramiloidose para dar voz a quem vive diariamente com esta doença
- [Festas de Natal](https://paramiloidose.com/7/festas-de-natal/): Os núcleos da APP realizam anualmente as suas festas de natal
- [Distribuição de cabazes a portadores](https://paramiloidose.com/7/distribuicao-de-cabazes-a-portadores/)
- [Encontros de portadores e familias](https://paramiloidose.com/7/ciencia-divertida/)
- [Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose](https://paramiloidose.com/7/desporto-e-movimento/): As crianças participam em diversas atividades físicas e jogos dinâmicos promovendo a coordenação motora o trabalho em equipa e hábitos de vida saudáveis

## Ajudar
- [Torne-se sócio](https://paramiloidose.com/1/inscricao-de-socio/): Inscreva-se e torne-se sócio da Associação Portuguesa de Paramiloidose
- [Donativo](https://paramiloidose.com/1/donativo/)
- [Consignação IRS](https://paramiloidose.com/1/consignacao-irs/): Consigne 0,5% do seu IRS à Associação Portuguesa de Paramiloidose, sem custos para si. Um pequeno gesto que faz a diferença. Saiba como ajudar!

## Legal
- [Denúnciar](https://paramiloidose.com/legal/denuncia/): Valorizamos a privacidade e os direitos de todos. Use este formulário para denunciar anonimamente qualquer conteúdo inadequado ou ilegal.
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## Notícias
- [Convocatória para Assembleia Geral](https://paramiloidose.com/6/convocatoria-para-assembleia-geral/): No dia 28 de março de 2026 para aprovação do Relatório e Contas do Ano 2025
- [Dia Mundial das Doenças Raras 2026](https://paramiloidose.com/6/dia-mundial-das-doencas-raras/): Celebra-se no próximo dia 28 o Dia Mundial das Doenças Raras criado pela "European Organisation for Rare Diseases"
- [Núcleos entregam cabazes de Natal](https://paramiloidose.com/6/nucleos-entregam-cabazes-de-natal/): Cabazes de Natal entregues pelos núcleos aos portadores de Paramiloidose, com maiores limitações financeiras.
- [Recolha de alimentos para Banco Alimentar](https://paramiloidose.com/6/recolha-de-alimentos-para-banco-alimentar/): A Associação Portuguesa de Paramiloidose recolheu alimentos para o Banco Alimentar contra a Fome no MiniPreço das Caxinas.
- [Festas de Natal com portadores e familiares](https://paramiloidose.com/6/festas-de-natal-com-portadores-e-familiares/): Núcleos celebraram o Natal com os portadores de Paramiloidose e os seus familiares
- [Tomada de posse dos novos Órgãos Sociais](https://paramiloidose.com/6/tomada-de-posse-dos-novos-orgaos-sociais/): Tomada de posse dos novos corpos gerentes a 10 de janeiro de 2026, em Vila do Conde
- [Convocatória para Assembleia Geral Eleitoral](https://paramiloidose.com/6/convocatoria-para-assembleia-geral-eleitoral/): No dia 13 de dezembro de 2025, entre as 10 e as 12 horas, para a Eleição dos Corpos Gerentes para o Quadriénio 2026/2029
- [Convocatória para Assembleia Geral](https://paramiloidose.com/6/assembleia-geral-convocatoria/): No dia 22 de novembro de 2025 para aprovação do Plano de atividades e orçamento para o ano de 2026
- [Aprovado novo medicamento pela Agência Europeia](https://paramiloidose.com/6/aprovado-novo-medicamento-pela-agencia-europeia/): Aprovado o Wainzua, um medicamento para tratamento da polineuropatia, que tem como substância ativa o Eplontersen
- [Agência Europeia aprova novo medicamento](https://paramiloidose.com/6/agencia-europeia-do-medicamento-aprova-novo-medicamento/): Foi aprovado o Attrogy que é um estabilizador da transtirretina para tratamento da polineuropatia.
- [Direção da APP reúne com ULS Santa Maria](https://paramiloidose.com/6/direcao-da-app-reune-com-uls-santa-maria/): Reunião com representantes da ULS Santa Maria realizou-se hoje para abordar a administração das novas terapêuticas
- [APP reuniu com Administração Central do Sistema de Saúde](https://paramiloidose.com/6/direcao-da-app-reune-com-acss/): APP reúne com Administração Central do Sistema de Saúde (ACSS) para abordar financiamento de Centros de Referência
- [Reunião no Hospital de Santo António](https://paramiloidose.com/6/reuniao-no-hospital-de-santo-antonio/): APP reuniu com responsáveis do Hospital de Santo António para abordar processo de administração de terapêuticas
- [5.º Encontro Internacional da Amiloidose em Itália](https://paramiloidose.com/6/5-o-encontro-internacional-da-amiloidose-em-italia/): Médicos portugueses e representantes da APP presentes em Encontro Internacional da Amiloidose em Baveno, Itália
- [Paramiloidose, uma viagem ao passado, presente e futuro](https://paramiloidose.com/6/paramiloidose-uma-viagem-ao-passado-presente-e-futuro/): A APP irá realizar, em parceria com a AstraZeneca, uma conferência, no dia 23 de outubro
- [Estudo sobre benefícios do exercício físico](https://paramiloidose.com/6/estudo-sobre-beneficios-do-exercicio-nos-doentes-com-paramiloidose/): Foram concluídas as sessões de exercício físico pelo primeiro grupo de portadores que participam neste estudo
- [Convívio de Portadores de Paramiloidose](https://paramiloidose.com/6/convivio-de-portadores-de-paramiloidose/): Convívio de Portadores de Paramiloidose no Parque Urbano João Paulo II, em Vila do Conde
- [Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose](https://paramiloidose.com/6/dia-nacional-de-luta-contra-a-paramiloidose/): Celebração do Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose com missa e homenagem ao busto do Prof. Doutor Corino Andrade
- [Caminhada Solidária de apoio à Associação](https://paramiloidose.com/6/caminhada-solidaria-do-dia-nacional-de-luta-contra-a-paramiloidose/): Caminhada Solidária de apoio à Associação Portuguesa de Paramiloidose realizada em Vila do Conde

## Notícias do núcleo
- [Notícia de teste do núcleo de Braga](https://paramiloidose.com/noticia-nucleo/noticia-de-teste-do-nucleo-de-braga/): Ob mali bile ei quae viam fiat ut homo. Proinde ii calebat suppono vigilem to extendo ut me. Ausi dare quid bile est est sumi ipsa.
- [Esta notícia é do núcleo de Vila do Conte e Póvoa de Varzim](https://paramiloidose.com/noticia-nucleo/esta-noticia-e-do-nucleo-de-vila-do-conte-e-povoa-de-varzim/): Minus patet ac spero at ne serie vi aliud prona. Jam creando dicendo calebat ima quosdam deo attendo sui. Pictores hoc venturum dat sim affectus lus rerumque. Praecipuis conjunctam expectabam ad effecerunt quaerendum si.
- [Outra notícia de teste também do núcleo de Braga](https://paramiloidose.com/noticia-nucleo/outra-noticia-de-teste-tambem-do-nucleo-de-braga/): Im ad aequare diverso mirabar dignati alienum praemia in. Inscitiae veritatis mentemque judicabam declarare co ei.

## Núcleos
- [Vila do Conde e Póvoa de Varzim](https://paramiloidose.com/nucleo/vila-do-conde-e-povoa-de-varzim/): Núcleo da Associação Portuguesa de Paramiloidose de Vila do Conde e Póvoa de Varzim
- [Unhais da Serra](https://paramiloidose.com/nucleo/unhais-da-serra/): Núcleo da Associação Portuguesa de Paramiloidose de Unhais da Serra
- [Matosinhos](https://paramiloidose.com/nucleo/matosinhos/): Núcleo da Associação Portuguesa de Paramiloidose de Matosinhos
- [Lisboa](https://paramiloidose.com/nucleo/lisboa/): Núcleo da Associação Portuguesa de Paramiloidose de Lisboa
- [Figueira da foz](https://paramiloidose.com/nucleo/figueira-da-foz/): Núcleo da Associação Portuguesa de Paramiloidose de Figueira da foz
- [Esposende](https://paramiloidose.com/nucleo/esposende/): Núcleo da Associação Portuguesa de Paramiloidose de Esposende
- [Ribatejo](https://paramiloidose.com/nucleo/ribatejo/): Núcleo da Associação Portuguesa de Paramiloidose de Ribatejo
- [Barcelos](https://paramiloidose.com/nucleo/barcelos/): Núcleo da Associação Portuguesa de Paramiloidose de Barcelos
- [Braga](https://paramiloidose.com/nucleo/braga/): Núcleo da Associação Portuguesa de Paramiloidose de Braga

## Propósito
- [O que é?](https://paramiloidose.com/4/o-que-e/): Saiba mais sobre a Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), também conhecida como Paramiloidose. História, causas e impacto desta doença genética rara.
- [Sintomas habituais](https://paramiloidose.com/4/sintomas-habituais/): Conheça os sintomas da Paramiloidose (PAF): perda de sensibilidade, dificuldades motoras e outros sinais desta doença genética rara.
- [Diagnóstico](https://paramiloidose.com/4/diagnostico/): Diagnóstico da Paramiloidose: saiba como identificar sintomas iniciais, porque o diagnóstico precoce é crucial e quais exames confirmam a doença, incluindo teste genético e biópsia.
- [Tenho Paramiloidose: o que fazer?](https://paramiloidose.com/4/tenho-paramiloidose-o-que-fazer/)
- [Principais cuidados](https://paramiloidose.com/4/principais-cuidados/): Tem Paramiloidose? Saiba o que fazer após o diagnóstico: onde encontrar centros de referência, como controlar sintomas, obter apoio emocional, planear o futuro e melhorar a qualidade de vida com acompanhamento especializado.
- [Tratamentos](https://paramiloidose.com/4/tratamentos/): Tratamentos da Paramiloidose: conheça as opções atuais que ajudam a travar a progressão da doença, incluindo estabilizadores e silenciadores da transtirretina, escolhidos conforme os sintomas e estado clínico.
- [Ensaios em curso](https://paramiloidose.com/4/ensaios-em-curso/): Estão a ser desenvolvidos novos medicamentos, incluindo tratamentos que tentam remover os depósitos de amiloide já formados. Alguns destes tratamentos estão em ensaios clínicos e poderão trazer ainda mais esperança no futuro.
- [Prof. Doutor Corino Andrade](https://paramiloidose.com/4/prof-doutor-corino-andrade/): A Paramiloidose foi identificada pelo Prof. Doutor Corino de Andrade que observou doentes com sinais e sintomas que reputou de desconhecidos pela medicina dos anos 30 e 40 do século passado.

## Publicações
- [Media](https://paramiloidose.com/8/alteracao-do-regulamento-x-da-associacao/): Paramiloidose na TV

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