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Manter a melhor qualidade de vida apesar da Paramiloidose
  • Manter a melhor qualidade de vida apesar da Paramiloidose
Uma vez desenvolvida a Paramiloidose, as pessoas terão de assumir uma nova abordagem à vida quotidiana, o que irá contribuir para reduzir o impacto da doença e manter uma certa qualidade de vida.
 
• Adaptar as suas condições de trabalho (tempo parcial, trabalho a partir de casa, alterações no local de trabalho, etc.) pode contribuir para manter uma vida laboral ativa e gratificante.
 
• Informe os seus familiares mais próximos sobre a Paramiloidose para os ajudar a entenderem a sua situação. Manter a melhor qualidade de vida apesar da Paramiloidose, não hesite em falar com os seus familiares já que estes podem sentir-se desamparados e angustiados, sobretudo pelo facto de se tratar de uma doença genética suscetível de afetar toda a família. Uns podem sofrer mais do que outros, mas todos são envolvidos. Muitas vezes, é útil ter uma abordagem de unidade apesar da doença: os seus familiares próximos estão ao seu lado contra a doença.
 
• Desenvolva o mais possível a sua rede social: peça aos seus amigos que se juntem a si nos tempos de lazer ou nas atividades quotidianas. Se quiserem ajudá-lo/a, é melhor que façam as coisas consigo.
 
• Sempre que necessitar, os profissionais de saúde podem dar-lhe apoio: psicólogos, nutricionistas, etc. Os serviços de aconselhamento genético são importantes não só no apoio às pessoas com Paramiloidose, mas também à família e a potenciais portadores.
 
• Pode também contactar outras pessoas afetadas pela Paramiloidose através de associações de doentes: o intercâmbio de experiências de vida pode ajudá-lo/a a sentir-se menos só.
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