NÚCLEOS NOTÍCIAS PUBLICAÇÕES TRATAMENTOS PARAMILOIDOSE A ASSOCIAÇÃO
A paramiloidose na minha família
  • Braga
O meu Bisavô era de Braga e morreu com esta doença.
Ao ver-se incapacitado, impedido de trabalhar e de sustentar os seus filhos mandou o meu Avô para um colegio interno em Lisboa onde ficou até completar 21 anos.
O meu Avô tinha dois irmãos, um deles também morreu com Paramiloidose mas a irmã nunca apresentou sintomas da doença o que nos leva a crer que ou não herdou o gene ou desenvolveu uma forma tardia da doença, já o meu Pai era filho único tal como eu.
Foi o Professor Corino de Andrade que diagnosticou a Paramiloidose ao meu Avô no Hospital de Sta Maria. Nesta altura alguém fez ao meu Pai o "teste do martelinho" nos joelhos para verificar os reflexos e disseram-lhe então que ele não teria Paramiloidose.
O meu Pai casou e foi para Moçambique devido á guerra colonial, onde eu nasci tinha ele 23 anos, e sem sintomas.
Quando voltamos para Lisboa com o passar dos anos ele começou com problemas intestinais e digestivos, dormência nos pés e emagrecimento contínuo. Apesar destes sintomas e sinais, sempre acreditou que fosse algo que tinha trazido de Africa, estilo paludismo, ou outra enfermidade qualquer.
Lembro-me de assistir a todo o género de tratamentos esquisitos, com argilas, saunas e mezinhas de todos os tipos mas nunca a opinião dos médicos lhe interessou.
Mas a verdade é que esses tratamentos não deram em nada e foi ficando cada vez pior, até que com a idade de 31 anos deu entrada no hospital porque os rins tinham parado e ai então foi oficialmente diagnosticado com Paramiloidose.
Eu só posso imaginar o que deve ter sido ser finalmente confrontado com uma realidade que na minha opinião esteve sempre presente no seu pensamento como uma caixa de Pandora que se abre finalmente, um secreto temor revelado e agora tornado realidade, numa altura em que não há qualquer cura ou tratamento para esta doença.
Mas o pior na minha opinião era o sentimento de impotência seguido de revolta ao ver o seu único filho crescer e saber que por causa dele um dia também eu poderia ter tal má sorte.
Então definitivamente o meu Pai só vivia por mim e para mim.
A relação dos meus pais ia-se deteriorando ao mesmo ritmo que a doença avançava.
Eu e ele estavamos muito próximos nesta altura, e sentia tal como ele que já não haveria muito tempo.
Lembro-me de conversarmos bastante sobre o todo o tipo de assuntos, tentou-me instruir, foi um curso intensivo da vida e das coisas dado por alguém que sabia que estava prestes a deixar este mundo.
Um dia numa dessas conversas ele perguntou-me se no caso de eu ter a doença  eu o acharia culpado?
Respondi e ainda bem que o fiz, que Não!
Nunca o acharia culpado de nada.
Foi uma das coisas mais bonitas que disse na minha vida e descansa-me o coração tê-lo feito.
 
Anónimo
O Salvador era uma criança sempre alegre...
O meu transplante hepático