Este Núcleo tem planeado para 2016 o desenvolvimento das seguintes actividades:
 
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• Terminar as obras de requalificação da nova sede do Núcleo e proceder à respectiva inauguração;
 
• Promover uma atividade dirigida a doentes, familiares e demais interessados para informação e troca de experiências;
 
• Apoiar doentes e familiares quando se encontrem em dificuldades e que cheguem ao nosso conhecimento. Informar sobre os avanços da investigação, motivando-os a fazer as suas opções de forma consciente e responsável;
 
• Articular e partilhar experiências com a equipa do Centro de Saúde que assegura a consulta, mantendo o diagnóstico da situação actualizado, triagem de situações em dificuldades, desenvolvendo um trabalho em rede;
 
•Angariar novos sócios;
 
• Angariar fundos;
 
• Continuar a trabalhar na actualização das árvores genealógicas;
 
• Colaborar no Registo Nacional de Doentes