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  • Associação Portuguesa de Paramilodoise
A História da APP

A Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) foi constituída em Junho de 1979, por um conjunto de pessoas ligadas à problemática da Paramiloidose - doentes, seus familiares, médicos e outros profissionais da saúde -com o objetivo de unirem esforços para melhorarem as condições de vida dos doentes de Paramiloidose e das suas famílias

Os doentes de paramiloidose, que viviam predominantemente nas regiões piscatórias do norte e centro do país, tinham, no final da década de 1970, condições socias muito difíceis. Com incidência predominante nas regiões piscatórias do Norte e Centro do país, nos finais da década de 70 do século XX, os doentes da Paramiloidose, geralmente de estratos sociais carenciados, viviam em condições muito difíceis.

Por conseguinte, era necessário diligenciar junto dos responsáveis pela saúde e segurança social, ajudas para os doentes e suas famílias. Devido às características da doença, que, devido às características da doença, com início na faixa etária dos 20-30 anos e à rápida evolução até à morte, deixavam de poder trabalhar muito cedo, ficando dependentes dos cônjuges ou filhos. Frequentemente de filhas que, abandonavam os seus projetos de vida e tornavam-se cuidadoras de um dos seus pais., normalmente de uma filha mais capaz e mais generosa que abandona o seu projecto de vida para ajudar o seu progenitor doente.

Estes doentes, na sua maioria, não tinham quaisquer reformas por não terem anos suficientes de descontos para a Segurança Social ou tinham pensões muito baixas, encontrando-se em situação de total dependência dos seus familiares. Ainda hoje assistimos a esse problema social grave.Usufruindo de reformas muito baixas ou mesmo não tendo direito a ela por não terem descontado anos suficientes encontravam-se e ainda hoje se encontram em situação de quase total dependência de familiares.

Até 1980 toda a assistência médica estava essencialmente limitada à consulta existente no Hospital Geral de Santo António, o que acarretava enormes desvantagens para muitos doentes dispersos pelo país.

Os profissionais de saúde que trabalhavam com estes doentes eram quotidianamente confrontados com problemas humanos e sociais extremamente graves, não dispondo de meios para os solucionar.

Neste contexto, é então criada a APP por um conjunto de pessoas interessadas em melhorar as condições de vida e assistência dos paramiloidóticos e dos seus familiares.um conjunto de pessoas interessadas em melhorar as condições de vida e assistência dos paramiloidóticos e dos seus familiares cria a APP. Os quatro primeiros objetivos da APP foram:


  • Sensibilização dos Serviços de Saúde para os problemas da PAF visando a criação de um programa de assistência aos doentes.

  • Promoção e elaboração de legislação que defendesse os interesses dos doentes e suas famílias.

  • Levantamento a nível nacional do número de indivíduos e famílias afetadas em Portugal.

  • Informação e esclarecimento junto dos doentes e respetivas famílias, sobre as características da doença, sua transmissão e modos de controlo.


A APP teve a sua sede provisória, durante longos anos, no Hospital Geral de Santo António, encontrando-se, desde 1992, sedeada na freguesia das Caxinas, concelho de Vila do Conde, num espaço gentilmente cedido pela Câmara Municipal de Vila do Conde.

Durante os primeiros 10 anos, a APP procurou expandir-se pelas áreas de maior incidência desta patologia. Assim, surgiram os Núcleos da Póvoa de Varzim/Vila do Conde, Barcelos, Braga, Matosinhos, Unhais da Serra, Figueira da Foz e Lisboa.

Com vista a alcançar estes objetivos, no início da década de 1980, a APP colaborou na estruturação de um programa de assistência médica, de enfermagem e de assistência social locais. Com efeito, em 1980, a Direção Geral de Saúde nomeou um coordenador para o programa de assistência aos Paramiloidóticos, que, em colaboração com o Centro de Estudos da Paramiloidose (CEP) e a APP, elaborou um esquema de assistência baseado na criação de uma valência PAF em cada Centro de Saúde das zonas mais atingidas, onde os Núcleos já funcionavam.

Em cada Centro de Saúde a consulta foi confiada a uma equipa formada por um médico, um elemento de enfermagem e uma assistente social. Tinham como função, a assistência aos doentes e suas famílias, incluindo o aconselhamento genético e o planeamento familiar, assim como o levantamento dos principais problemas regionais relacionados com a doença, em colaboração com cada Núcleo local da APP.

Para além da colaboração na organização da assistência, a APP consegue ainda que os doentes da Paramiloidose passem a ter acesso a medicamentos gratuitos, realiza sessões de divulgação, discussão e aconselhamento sobre a PAF. Publica, com a regularidade possível um jornal informativo distribuído gratuitamente por todos os sócios.

Procurando obter ainda mais benefícios para os doentes consegue a atribuição gratuita do material clínico de apoio, onde se incluem cadeira de rodas, canadianas, calçado ortopédico, almofadas anti escaras, sacos para recolha de urina e fraldas.

Em Janeiro de 1989 é garantido aos paramiloidóticos, o acesso a uma pensão de invalidez, no âmbito do regime geral de segurança social.

Aos doentes mais carenciados, a APP distribui cabazes de alimentos. Durante muitos anos, a APP assegurou um serviço de pequenos-almoços para os doentes que frequentam a consulta no Centro de Estudos da Paramiloidose (CEP).

Atribui, bolsas para trabalhos científicos e de estudo para vários níveis de ensino melhores alunos, filhos de paramiloidóticos.

Colabora com o CEP na compra de material para trabalhos de investigação, ensaios terapêuticos e tratamento como, por exemplo: aparelho paraplasmaferese e aparelho para imunodepuração. Ainda dentro do mesmo escopo colabora com o CEP em campanhas de divulgação, aconselhamento genético, diagnóstico precoce e diagnóstico pré-natal. Para incrementar a interação com e entre os doentes e suas famílias, a APP organiza encontros de doentes em piqueniques e festas de Natal.

Para uma melhor divulgação da existência e funcionamento da APP e da problemática da Paramiloidose participa regularmente em conferências, em reportagens efetuadas pela comunicação social local e nacional e em feiras regionais no âmbito territorial de atuação dos seus Núcleos.

Promove ainda encontros nacionais e internacionais para Técnicos de Saúde, de forma a manter estes profissionais a par da evolução da doença e técnicas de investigação e tratamento.

Em 2010, a APP inicia uma campanha de sensibilização dos governantes portugueses para a necessidade de ser disponibilizado, com a maior brevidade possível, o medicamento que os ensaios clínicos comprovaram ser eficaz no combate às manifestações da Paramiloidose: o Tafamidis. Este processo longo e desgastante veio a culminar na disponibilização deste medicamento em meados de 2012.

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